Endométriose : ces phrases à ne pas dire à une endogirl

L’endométriose est une maladie gynécologique chronique qui touche au moins une femme sur dix. Autrement dit, chacun et chacune d’entre nous connaît au moins une femme de son entourage atteinte d’endométriose. Cette maladie se caractérise par la présence d’endomètre (tissu qui tapisse l’utérus) à l’extérieur de la cavité utérine, c’est-à-dire sur les ovaires, les trompes de Fallope, le rectum, l’intestin, la vessie ou encore le diaphragme. Ces lésions occasionnent des douleurs pendant les règles, mais aussi souvent pendant les rapports sexuels, l’ovulation, ou même à n’importe quel moment du cycle menstruel. L’endométriose peut entraîner une infertilité chez 30 à 40 % des femmes atteintes, qui se surnomment elles-mêmes “endogirls”, voire “endowarriors”, pour se donner du courage.

Au vu de ce portrait peu réjouissant, on comprend vite que certaines phrases maladroites puissent blesser ! Florilège des phrases à éviter et explications.

Les douleurs sont les premiers symptômes de l’endométriose. Ils sont révélateurs de la maladie. Durant les règles, mais aussi durant ou après les rapports sexuels pour certaines, en allant aux toilettes, en faisant du sport, durant l’ovulation… Ils font partie intégrante de la vie d’une endogirl, qui fait ce qu’elle peut pour vivre avec. La douleur est parfois tellement forte que certaines femmes atteintes s’évanouissent.

La fatigue chronique est un autre symptôme courant : le corps lutte contre ces lésions d’endométriose et l’inflammation chronique qu’elles entraînent.

Donc non, une endogirl n’est généralement pas du genre à exagérer ou à profiter de sa maladie pour qu’on la plaigne, elle souffre réellement de cette situation.

La bonne blague ! Si la grossesse peut parfois “améliorer” la situation grâce à l’absence de cycle menstruel pendant neuf mois, elle ne guérit pas l’endométriose, pour laquelle il n’y a d’ailleurs toujours pas de réel traitement curatif. Une femme atteinte d’endométriose n’a aucune garantie de voir sa maladie diminuer ou disparaître après une grossesse. Par ailleurs, pas sûr que ce soit la meilleure raison de faire un enfant que de vouloir une grossesse pour soigner une maladie, si ?

Rappelons aussi que l’endométriose entraîne une infertilité, soit une difficulté à tomber enceinte dans 30 à 40 % des cas, et que certaines femmes atteintes ne veulent pas d’enfant.

Endométriose et infertilité

Les douleurs d’endométriose sont parfois si invalidantes que chaque effort est une épreuve, surtout en période de règles. Courir, nager, faire de la gym, parfois même marcher peut être une épreuve douloureuse. Ainsi, si le sport est recommandé, car les endorphines sécrétées sont antidouleurs, on comprend vite que certaines femmes atteintes d’endométriose diminuent leurs activités physiques.

Du fait des douleurs, les loisirs peuvent aussi être impactés. Qui a envie d’aller au cinéma avec des crampes insoutenables ? En période de crise, la bouillotte devient souvent la meilleure amie des endogirls, qui souffrent également souvent de saignements très abondants pendant les règles. Bref, pas une situation idéale pour sortir.

Règles douloureuses, abondantes ou irrégulières

Pour une femme atteinte d’endométriose dont la maladie diminue les chances de grossesse, tomber enceinte relève du défi, d’un combat, d’un rêve qu’il sera peut-être difficile de réaliser. Alors forcément, entendre une femme qui n’a pas connu l’infertilité se plaindre des petits désagréments de la grossesse (même s’ils peuvent parfois vous gâcher la vie), ça n’a rien de sympathique. Une endogirl qui peine à devenir maman rêve de ressentir un jour ces symptômes de grossesse, qui lui rappelleront chaque jour qu’elle a gagné une partie du combat contre l’endométriose.

Alors oui, pour une femme qui n’a pas eu de mal à tomber enceinte, les nausées, les vergetures, les jambes lourdes, les contractions peuvent sembler “l’enfer”. Mais pour une femme atteinte d’endométriose, c’est davantage synonyme de victoire.

Oui, c’est vrai, pour tomber enceinte, on conseille souvent le lâcher prise, car des facteurs psychologiques peuvent influer sur la fertilité. Sauf que voilà, c’est plus facile à dire qu’à faire. Lorsque chaque mois, les règles sont une véritable épreuve physique et psychologique, avec des douleurs invalidantes, que les rapports sexuels ne sont plus une partie de plaisir, que le désir d’enfant se transforme en parcours du combattant via une fécondation in vitro… Difficile de ne pas y penser, espérer, ou au contraire perdre espoir. L’endométriose peut compliquer les “essais bébés” du couple, même si ça n’est pas systématique.

Ce conseil, qui part d’un bon sentiment, est donc un peu malvenu. Plutôt que de le formuler ainsi, pourquoi ne pas proposer à l’intéressée une sortie ciné, un moment de détente, un bon bouquin, pour lui changer les idées ? Assurément, ce sera bien mieux reçu.

A certains moments du cycle, ou à cause de certains aliments, les femmes atteintes d’endométriose se retrouvent avec un ventre très gonflé et très dur, du fait de l’inflammation. Si bien que certaines endogirls peuvent avoir l’air enceintes de quelques mois.

Mais quand on sait que l’endométriose est l’une des principales causes d’infertilité, cette réflexion est plutôt désagréable. Quoi de plus dur à encaisser pour une femme qui peine à avoir un bébé que d’être prise à tort pour une femme enceinte ?

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C’est vrai, l’endométriose est une maladie de couple, car les deux partenaires sont impactés, l’un directement, l’autre indirectement. La vie sexuelle peut être compliquée, tout comme le projet de fonder une famille. Malgré tout, s’il ne faut pas sous-estimer l’impact de cette maladie sur les conjoints des malades, ce ne sont pas les premières victimes. Plaindre le compagnon de l’endogirl devant la première concernée, ça n’est pas très malin. Surtout si c’est pour mettre en avant toutes les difficultés dont elle est la première à souffrir.

Bien essayé, mais loupé. L’endométriose se caractérise par des douleurs qui “ne passent pas” avec un antidouleur classique de type paracétamol, ou un antispasmodique comme le Spasfon. Les endogirls prennent souvent des analgésiques bien plus puissants contre les douleurs, et même avec ça, la douleur peut perdurer. Chez l’adolescente, elle est synonyme d’absentéisme scolaire. A l’âge adulte, elle peut engendrer des arrêts de travail réguliers.

Bref, l’endométriose n’a rien d’une petite maladie qui “passe” toute seule avec quelques médicaments et un peu de patience.

C’est le top niveau en matière de minimisation de la maladie. Si exagérer l’endométriose n’aide certainement pas, en minimiser les retombées sur le plan physique et psychologique est contre-productif. Certes, l’endométriose reste une maladie dite “bénigne”, par opposition aux cancers, qui sont “malins”. Il n’en demeure pas moins qu’elle peut avoir de graves conséquences et complications. Les médicaments prescrits contre l’endométriose peuvent occasionner des symptômes très désagréables : prise de poids, acné, absence de libido, sécheresse vaginale, bouffées de chaleur, vertiges…

Notons que des cas d’endométriose aux yeux, aux poumons et même au cerveau ont été rapportés, même s’ils sont rarissimes. Les chirurgies contre l’endométriose peuvent par ailleurs engendrer le port d’une stomie (poche externe pour les urines ou les selles), le retrait de certains organes, des cicatrices… Oui, il y a pire, mais non, ça n’est pas rien non plus.

C’est le genre de phrase que prononcent facilement des gens âgés lorsqu’une endogirl parle de désir d’enfant. Oui, 20 ou 30 ans, ça peut sembler jeune, mais lorsqu’on est atteinte d’endométriose, l’horloge biologique va en quelque sorte un peu plus vite, puisqu’endométriose peut rimer avec infertilité, et ce par plusieurs mécanismes. Chaque nouveau cycle peut potentiellement conduire à de nouvelles atteintes, à de nouvelles douleurs. Donc s’il n’y a pas forcément urgence, commencer sérieusement à songer à fonder une famille est une recommandation médicale concernant l’endométriose. Certaines jeunes femmes en sont tellement atteintes que la question du désir d’enfant est abordée par leur gynécologue avant même qu’elles y aient elles-mêmes songées.

Pour éviter de dire sans le vouloir des phrases blessantes, on ne peut que recommander aux proches d’une femme atteinte d’endométriose de se renseigner autant que possible sur cette maladie, dont on parle de plus en plus. Il existe ainsi des émissions et documentaires, des livres de malades ou de stars atteintes, des associations de lutte, qui permettent d’appréhender cette maladie gynécologique. Gare cependant à ne pas prendre un cas pour une généralité, car selon les spécialistes, il n’y a pas une, mais DES endométrioses, chaque cas est différent.