C’est pour beaucoup une énorme déception, alors que la loi des droits des malades, qui a gravé dans le marbre la démocratie sanitaire, fête ses vingt ans. Les citoyens n’ont pas ou ont peu été consultés, ni été associés dans la gestion de la crise due au Covid, tandis que le gouvernement a restreint des droits, au nom de la protection de la santé. Ce constat sévère et unanime n’a d’ailleurs pas concerné que notre pays.
Dès le début de la pandémie, au printemps 2020, le président du conseil scientifique, le professeur Jean-François Delfraissy, qui est aussi à la tête du Comité consultatif national d’éthique, a plusieurs fois appelé de ses vœux la participation des citoyens. Le conseil scientifique a certes rapidement intégré une personne issue de la société civile, Marie-Aleth Grard, vice-présidente d’ATD Quart Monde, mais aucun représentant d’associations de patients. De même, un collectif citoyen sur la vaccination, composé de 35 personnes, a été mis en place début 2021 par le Conseil économique, social et environnemental, mais ce comité, dont les travaux ont pris fin en septembre, semble avoir peu pesé sur les décisions.
Fragilité des droits
« Certes, cette crise sanitaire a montré que la valeur santé est primordiale, mais les institutions de démocratie en santé ont été balayées pendant la crise, juge Gérard Raymond, président de France Assos Santé. Les relations ont toutefois été constantes avec le ministère de la santé et le directeur de l’Assurance-maladie. »
Emmanuel Rusch, président de la Conférence nationale de santé (CNS), instance consultative qui a produit plusieurs avis appelant au « renforcement indispensable de la démocratie en santé », est sur la même ligne. « La crise sanitaire est venue nous rappeler la fragilité des droits et dispositifs. La place des patients, des citoyens, de la société civile a été oubliée », constate-t-il. Au prix de lourdes conséquences. La CNS évoque des « manquements » à l’égalité d’accès aux services de santé, entraînant un fort renoncement aux soins, particulièrement chez les plus vulnérables.
Ce diagnostic est partagé par l’Espace éthique Ile-de-France, qui vient de publier une enquête réalisée en ligne auprès de son réseau. « Des personnes n’ont (…) pas pu accéder à temps à une prise en charge et sont décédées seules à leur domicile », relève par exemple l’instance de réflexion. Des répondants à cette enquête estiment qu’un certain nombre de droits fondamentaux de la loi du 4 mars 2002 ont été « bafoués » pendant la pandémie, notamment le droit au consentement libre et éclairé, à la protection de la santé, au respect de la dignité ou encore au respect de la vie privée.
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